Ben pochi lo sanno ma il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è una malattia molto grave che si definisce “benigna” semplicemente per la non presenza di tumore maligno. Infatti, l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è la forma più grave di insufficienza intestinale: l’intestino smette di adempiere alle sue funzione ovvero di digerire gli alimenti e di trarne il nutrimento necessario. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto oppure a danni estesi della parete dell’intestino, e la alterazione della motilità intestinale, una specie di paralisi dell’intestino, per cui il cibo non può progredire lungo l’apparato digerente.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna può essere mortale se non trattata tempestivamente ed in modo adeguato.

Questa patologia può colpire a ogni età, presentarsi già alla nascita o insorgere nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile, in altri non lo è e di conseguenza il trattamento deve essere eseguito per tutta la vita.

Insufficienza Intestinale rara e grave

Sono circa 800 le persone in Italia costrette ad alimentarsi in maniera artificiale.

La terapia salvavita è infatti la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nell’infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive.

Ad oggi, i pazienti sono privati dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.

Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.

Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo– spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”.

L’Associazione Un Filo per la Vita Onlus ha realizzato uno spot all’interno del quale una bimba risponde alla domanda «cosa vuoi fare da grande?» La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni.

Non è la prima volta che la questione dell’IICB viene affrontata, ma nel tempo nulla è cambiato. Già due anni fa la redazione di ANSA Salute aveva realizzato un’inchiesta attraverso l’APP Lo zaino magico, svelando la difficoltà di chi vive con questa malattia attraverso storie e interviste. In occasione dell’evento di presentazione dell’APP (Novembre 2016) fu forte l’impegno che si assunsero le Istituzioni nel riconoscere la patologia. Ma ad oggi ancora nulla è stato fatto.