Malattie rare, sono purtroppo tanti, tantissimi i bambini affetti da tali patologie, circa 1,4 milioni in Italia e 250 milioni nel mondo.
A diffondere tali dati, è stato Bruno Dallapiccola il quale ha tenuto a precisare quanto segue: “l’Italia non può essere definita una ‘Cenerentola’ nell’assistenza a questi malati, ma molto è stato fatto soprattutto dal volontariato. E se qualcuno mi domandasse se l’articolo 32 della Costituzione viene rispettato in tutto il Paese, io risponderei di no. D’altro canto, l’elenco delle malattie rare è fermo al 2001 ed è di per sè discriminatorio, perché se qualcuno è colpito da una malattia con soli altri 2-3 casi al mondo, non viene incluso. E non sono inclusi nemmeno i tumori rari. E’ un elenco, dunque, ‘blindato”.
Giampietro Chiamenti, ha delineato quelle che sono le maggiori malattie rare più diffuse citando: “prevale l’eterogeneo raggruppamento delle malformazioni congenite, seguito dalle malattie dell’apparato digerente, delle malattie del sangue e delle ghiandole endocrine”.
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