Rispetto al resto d’Europa, l’Italia resta indietro sia nell’adozione di un Piano Nazionale sia per l’aggiornamento dei livelli di assistenza. Quando si è ammalati e soprattutto quando la diagnosi è quella di una malattia rara, ci si sente soli.
Lo slogan, «Insieme per un’assistenza migliore», scelto per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare del 28 febbraio, prende spunto proprio da questo sentire. Ci sono ottomila malattie rare e sono 40 milioni di europei e due milioni di italiani che soffrono di una malattia rara.
Difficile è anche la diagnosi delle malattie rare, proprie perché poco conosciute. I sintomi variano da patologia a patologia. Per facilitare la diagnosi precoce, l’Unione europea ha deciso per la costituzione di reti europee di riferimento con l’European References Network. Inoltre è importante che gli Stati membri rendano operativi i piani per la lotta alle malattie rare.
L’Italia stenta ad attuare questa direttiva.
Nel corso di un convegno organizzato all’Istituto Superiore di Sanità dove sono stati presentati i risultati della Conferenza nazionale «EUROPLAN II», si è discusso dell’adozione dei Piani nazionali sulle malattie rare nei Paesi dell’Unione.
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